Profilaxia în Angioedem Ereditar, accesibilă acum și pacienților din România

Asociația ”HAERO” este o asociație de pacienți nou constituită care militează pentru protejarea drepturilor persoanelor diagnosticate cu Angioedem Ereditar de a avea acces la îngrijiri medicale și tratament adecvat.

Pe această cale, salutăm deschiderea și eforturile autorităților din sănătate, respectiv ale Ministerului Sănătății și Casei Naționale de Asigurări de Sănătate care au înțeles importanța prevenției pentru această maladie din sfera bolilor rare, precum și necesitatea ca pacienții să aibă un standard de îngrijire adecvat, prin introducerea in lista medicamentelor compensate, și, în prezent, prin publicarea proiectului de Ordin comun al ministrului sănătății și al președintelui CNAS care aprobă protocolul terapeutic de prescriere pentru medicamente inovatoare. Aceste  acțiuni mult așteptate de pacienții ce suferă de Angioedem Ereditar vor îmbunătăți considerabil managementul acestei boli, în special partea de profilaxie.

”Ne bucură în mod deosebit faptul că pacienții cu angioedem ereditar din România vor avea șansa de a beneficia în cel mai scurt timp, sperăm noi, de soluții inovatoare, care, pentru prima dată țintesc și zona de profilaxie a bolii, astfel încât să existe o șansă la o viață semnificativ îmbunătățită calitativ pentru persoanele afectate. Sperăm ca autoritățile să mențină atenția pe această zonă, iar noi suntem deschiși în a iniția un dialog constructiv cu oficialii din sănătate privind asigurarea unui management integrat performant pentru pacienții cu angioedem ereditar”, a declarat Ana-Maria Bălțătescu, vice-președintele Asociației HAERO.

Despre Angioedemul Ereditar (AEE)

     Angioedemul ereditar (AEE) este o afecțiune genetică rară care afectează 1 din 50.000 de persoane din UE şi 1 din 100.000 de persoane din întreaga lume, ce determină atacuri recurente de edem (tumefiere) în diferite părți ale corpului.

     Caracterul ereditar al bolii rezultă din faptul că defectele genetice sunt transmise pe linia familiei. În cazul în care un părinte are AEE, copilul are riscul de 50% de a moșteni boala. Absența istoricului familial nu exclude diagnosticul AEE; cu toate acestea, oamenii de știință menționează că 25% din cazurile de AEE sunt reprezentate de pacienți care au avut o mutație spontană a genei inhibitorului C1 la concepție.

     AEE se manifestă prin tumefieri cutanate invalidante predominant la nivelul membrelor superioare și inferioare, edem ce poate ajunge să obstrucționeze căile respiratorii superioare cu potențial letal și colică intestinală severă cu evoluție posibilă spre obstrucţie intestinală. Atacurile de AEE pot fi precedate de  simptome specifice, dintre care cele mai frecvente sunt erupțiile cutanate. Aproape toți pacienții cu AEE se confruntă cu atacuri gastrointestinale, manifestate prin dureri abdominale colicative severe, grețuri, vărsături și diaree. Aproximativ o treime din pacienții cu AEE nediagnosticat suferă o intervenție chirurgicală inutilă în timpul atacurilor abdominale, deoarece simptomele imită o urgență chirurgicală.

     AEE se caracterizează prin atacuri imprevizibile de edem masiv la nivelul abdomenului (care produc durere persistentă, intensă), extremităților, feței care transformă pacientul din punct de vedere estetic, edem al laringelui, edeme care cauzează durere și disconfort și se asociază cu un impact psihologic extrem de mare, pacienţii fiind nevoiţi să se izoleze până la ameliorarea simptomelor.

     Frecvenţa atacurilor variază considerabil, edemele progresează rapid, iar factorii declanşatori nu sunt definiți încă în totalitate- această boală rară fiind în continuare subiect de cercetare pentru oamenii de ştiinţă.

     Majoritatea pacienților se confruntă cu primul atac în copilărie sau adolescență, acestea apărând de obicei in mod spontan fără niciun motiv aparent. Cu toate acestea, anxietatea, stresul, traumatismele minore, anumite proceduri medicale, chirurgicale și dentare și boli precum răcelile și gripa au fost menționate ca factori declanșatori.

     Simptomele acestei boli impun persoanelor bolnave o serie de restricţii, pacienții având dificultăți de integrare în cadrul societăţii, din cauza obstacolelor fizice, stigmatizării şi discriminării, astfel că, drepturile fundamentale ale persoanelor cu Angioedem Ereditar (deficit de C1 INH esteraza) nu sunt respectate în România, în sensul că momentan există o lacună legislativă - boala nu este recunoscută ca fiind invaliditate,  în pofida legislaţiei internaţionale existente adoptată de către ţările UE.

 

Despre HAERO

     Asociatia HAERO este o asociație de pacienți înființată de curând la Târgu-Mureș. Scopul primordial al asociației este de a îmbunătăți calitatea vieții pacienților, atât prin facilitarea îngrijirilor medicale de calitate (acces la tratament specific, individualizat) precum și prin diminuarea impactului psihosocial pe care această boală rară îl produce.

Toți pacienții și aparținătorii acestora sunt așteptați să facă parte din cadrul Asociației HAERO pentru a primi informațiile corecte de care au nevoie, validate de către profesioniștii din domeniul sănătății.   

 


sursa: Ultimele Știri
2021-02-12 10:10
Ultimele știri din România
Azi 00:35 George Cîmpanu, exuberant după golul marcat în Chindia Târgoviște – Universitatea Craiova: „Este o revanșă!”
Azi 00:35 Cupa României: Pe „Cluj Arena” se joacă pentru un loc în semifinale » Pariul la „U” Cluj – Viitorul Pandurii Tg. Jiu este AICI!
Azi 00:35 George Pușcaș, partidă mare la Reading! Atacantul naționalei a marcat la primul meci ca titular după patru luni | VIDEO
Azi 00:35 FCSB, înapoi în Ghencea? Gigi Becali anunță singura condiție pentru a le face pe plac suporterilor! „Să mă sune şi să îmi spună: «Te rog eu să joci»”
Azi 00:34 Un fost jucător al Barcelonei a dezvăluit ce NU face Messi la antrenamente niciodată!
Azi 00:34 Andrei Cristea, acuzat de un derapaj ORIBIL de arbitrul Radu Petrescu: „Mai bine mureai la operație”
Azi 00:34 Dinamo, eșec în ultimul meci din EHF European League! Pe ce loc au terminat grupa
Azi 00:34 FOTO Wolves a fost la 10 minute să întrerupă seria fantastică a lui Guardiola! A urmat un coșmar
Azi 00:34 Andrei Cristea, acuzat de un derapaj ORIBIL de arbitrul Radu Petrescu: „Mai bine mureai la operație”
Azi 00:24 GOOOOL RONALDO! Cristiano e CLAR extraterestru: inca un gol si un record monstruos! Cum a marcat in Juventus 3-0 Spezia
Azi 00:24 Aparitie FABULOASA a lui Zlatan la Sanremo! "Zlatan, sunt 26 de artisti!" "Nu, sunt 22. Pe restul trimiteti-i la Liverpool, ca ei cauta 4 fundasi!" :))
Azi 00:21 Horoscopul zilei de 3 martie 2021. „Berbecii” fac un pas înainte
Azi 00:21 GÂNDUL LIVE. Vicepremierul Dan Barna și președintele Senatului, Alina Dragu, printre invitații lui Bogdan Pavel la ediția de miercuri, 3 martie 2021, de la ora 11.30
Azi 00:21 Se pregătește relaxarea restricţiilor anti-Covid în Germania. Ce propune cancelarul Angela Merkel
Azi 00:20 Ministerul de Externe salută sancţiunile adoptate împotriva Rusiei în cazul Navalnîi
Azi 00:20 Rareş Bogdan, după decizia în Dosarul 10 august: „Am avut, încă o dată, imaginea unei ţări abandonate, unde Justiţia umblă cu capul spart”
Azi 00:20 Locomotiva cu abur din Petroşani este recondiţionată. „Emblema feroviară” are o istorie de peste un secol
Azi 00:20 Godină despre scandalul Oneşti: „Anul trecut, ca poliţist la SAS, am tras în poligon de patru ori, şi unii visează sniper şi rapel din elicopter”
Azi 00:18 Universitatea Craiova este prima semifinalistă a Cupei României la fotbal
Azi 00:16 Radu Țincu, despre eficiența și avantajele vaccinului împotriva COVID-19 produs de Johnson and Johnson (VIDEO)
Azi 00:16 Radu Țincu, după ce anumite țări europene au luat vaccin din Rusia și China: UE va trebui să stabilească de urgență strategia comunitară pentru continuarea campaniei de vaccinare (VIDEO)
Azi 00:16 Ludovic Orban: În ciuda discursurilor populiste, bugetul e unul al investițiilor, nu al austerității. 2021 trebuie să fie anul care pune bazele relansării economice
Azi 00:16 Radu Țincu: Testarea este deficitară. Definiția de caz, care întotdeauna a fost în urmă cu două-trei săptămâni față de evoluția pandemiei, trebuie schimbată foarte des (VIDEO)
Azi 00:12 Poliția, noi detalii după crimele de la Onești: „Victima care l-a lovit pe agresor a primit o singură lovitură”
Azi 00:12 Cel puțin 13 morți într-un accident în California, după un impact violent între un SUV și un camion
Azi 00:12 Tulpina braziliană de COVID, de două ori mai contagioasă decât cea inițială. Ce au mai descoperit cercetătorii
Azi 00:11 Fotbaliştii de la Craiova sunt încrezători că pot triumfa în Cupa României. "Cred că anul acesta putem să câştigăm"
Azi 00:11 VIDEO | Juventus - Spezia 3-0, în Serie A. Cristiano Ronaldo a ajuns la 20 de goluri în acest campionat
Azi 00:09 #Vaccinarea reporneşte businessul. Alexandra Tureschi, HR manager, Majorel România: Crearea vaccinului anti-COVID-19 este un pas enorm în combaterea acestui virus care a zguduit sistemul medical, industrii, oameni şi joburi
Azi 00:09 Din lipsă de soluţii, Europa de Est se pleacă în faţa diplomaţiei vaccinurilor promovate strategic de Rusia şi China în timp ce Comisia Europeană visează la paşapoarte de vaccinare
Azi 00:09 Cosmin Moldovan a plecat de la Huawei la distributorul care aduce OPPO în România
Azi 00:09 Poliţia Română, CERT-RO şi ARB fac o campanie de prevenire a fraudelor online
Azi 00:09 Tranzacţia prin care Vista Bank România, controlată de grupul Vardinogiannis din Grecia, preia sucursala locală a francezilor de la Crédit Agricole a ajuns în analiza Consiliului Concurenţei
Azi 00:09 Indicele ROBOR a crescut în numai 3 şedinţe de la 1,55% la 1,68%, adică cu 8,3%
Azi 00:09 Constructorul clujean Wincon şi-a înjumătăţit afacerile în 2020: Am avut multe proiecte care s-au amânat la începutul lui 2020 şi au început să se mişte doar spre finalul anului
Azi 00:09 Deloitte/ZF CFO Sumit 2021. Astăzi are loc cea de-a doua ediţie a CFO Summit. Care sunt cele mai importante teme de discuţie din departamentele financiare ale companiilor?
Azi 00:09 Legea bugetului, cea mai importantă lege dintr-un an, a trecut de parlament fără niciun amendament. Guvernul Cîţu are liber să cheltuiască 445 mld. lei şi să facă un deficit de 80 mld. lei
Azi 00:09 Schimbări în conducerea Băncii Române de Credite şi Investiţii, controlată de Sanjeev Gupta, miliardarul indian cu cetăţenie britanică care deţine Sidex Galaţi. Dragoş Călin, de la First Bank, devine director adjunct al BRCI, în locul lui Dan Horaţiu
Azi 00:09 Efectul PUZ-urilor de sector: dezvoltatorii ajung să construiască aproape de bulevarde sau poduri pentru a optimiza construcţiile. În zonele „bune“ metrul pătrat construit se poate vinde şi cu 2.000 de euro sau chiar peste
Azi 00:09 Emisiunea ZF Deschiderea de Astăzi. Sezonul de raportări financiare la Bursă s-a încheiat. Care sunt primele impresii pe care le are Horia Gustă, CEO Certinvest
Azi 00:09 Cea mai mare SIF de la Bursa românească are aprobarea ASF pentru a-şi schimba numele din SIF Moldova în Evergent Investments. „Noul nume vorbeşte despre un nou avânt în forţă“
Azi 00:09 Toni Pera, Isopan, un producător de panouri termoizolante: Semnalele din piaţă ne indică faptul că investiţiile vor continua
Azi 00:09 Adrian Vasilescu, BNR: Când o bancă este prea mare ca să fie lăsată să cadă. Din istoria Bancorex
Azi 00:09 François Bloch, CEO al BRD-SocGen: Anticipăm o creştere economică moderată, care va influenţa pozitiv creditarea. 2021 poate fi o poveste de succes pentru România în funcţie de hotărârea şi viteza cu care vor fi aplicate planurile
Azi 00:09 Financial Times: Mario Draghi și Emmanuel Macron - noul tandem al puterii în UE?
Azi 00:09 Varianta de coronavirus din Brazilia ar putea reinfecta 60% dintre cei care au avut deja boala
Azi 00:07 Campania de vaccinare împotriva COVID-19 a început în Republica Moldova
Azi 00:07 FBI caută să-l aresteze pe patronul grupului Wagner pentru implicarea în "ferma de troli"
Azi 00:07 Viktor Orban scoate originea vaccinului COVID din certificatul de vaccinare
Azi 00:07 Ucraina nu va admite maşini din Transnistria fără numere de înmatriculare neutre începând cu 1 septembrie
Află știrile din România pe Facebook